Európa Parlamenti kerekasztal-tárgyalás
A Magyarországi PKU Egyesület is részt vett a 2021. február 20-án nagy sikerrel megtartott Európai PKU online fórumon, több mint 60 nemzetközi résztvevővel.
A magyar delegáció:
- Kovács Péter (elnök)
- Dr. Reismann Péter (mint meghívott előadó)
- Kokas Piroska (az egyesület jószolgálati nagykövete)
Számos téma felmerült a PKU-sok általános igényeiről.
Pár téma Magyarországon “magától értetődő”, hiszen Magyarország európai szinten jó helyen áll PKU-s kezelésben, de ez egyáltalán nem általános Európa- szerte. Legyünk erre büszkék!
A “magától értetődő” meg azt jelenti, hogy valakik ezért már megdolgoztak nekünk!
Hogy párat kiemeljünk:
- egész életen át tartó kezelést fontossága,
- neurológiai és mentális egészségi hatásainak felismerése,
- ellátás minimumszabályaira vonatkozó európai iránymutatások széles körű végrehajtása,
- hozzáférés az újszülött szűréséhez,
- hozzáférés a megfelelő étrendi terápiához (és ennek betartása),
- élelmiszerek világos és pontos címkézésének kialakítása (fehérjetartalom),
- egyenlő hozzáférés az innovatív kezeléshez.
A fórum fő célja volt felhívni a figyelmet a PKU-ra az Európai Parlamentben, együttműködve az ESPKU-val.
Mint magyarországi tagszervezet, a mai napon 9 magyar Európa Parlamenti képviselővel vettük fel a kapcsolatot, hogy egyeztető tárgyalásokat kezdeményezzünk. (Azóta már visszajelzés is érkezett a támogatás biztosításáról! – szerk.)
Ez egy történelmi pillanat az Egyesület életében, mivel az eddigi passzív megfigyelő-álláspont után aktívan is felkértek bennünket az együttműködésre, így európai szinten is részesei vagyunk a PKU-s kezelések hangsúlyozásának fontosságában!
by Online Team