A MAGYARORSZÁGI PKU EGYESÜLET HÍREI
Kedves Szülők!
A felnőtté váló tinik helyzete a PKU-ban a világon mindenhol megoldandó kérdésként jelentkezik (ezt az ESPKU hétvégi online konferenciája is megerősítette). Mind a szakgondozást tekintve, mind a felnőttkori szövődményeket nézve, mind a diéta figyelmen kívül hagyására vonatkozólag. Ide csatolnánk az egyesületi létet is:
Kedves Szülők, akik tinikorú gyermeket neveltek! Kérjük, tudatosítsátok a gyermekekben, hogy mennyire fontos, hogy részei legyetek az egyesületnek!
Azt tapasztaljuk, hogy a felnőtté váló tinik, amikor önállóan is beléphetnek, amikor anyu-apu már nem intézi az egyesületi tagságot, már nem tartják fontosnak, hogy évente támogassuk a diétás termékeik vásárlását, nem tartják fontosnak, hogy hírt kapjanak a tudomány legújabb álláspontjáról, ami nemcsak az, hogy tartsa élethosszig a diétát.
Segítséget tudunk adni minden olyan problémával, kérdéssel kapcsolatban, ami a PKU-val kapcsolatos lehet. Nemcsak anyagi segítséget jelent, hanem akár segítünk neki szakembert találni, a saját diétás konyháját kialakítani, a várandós kismamának tapasztalatokkal és persze amikor már neki kell magát ellátni, valószínűleg felüdülés, ha egy hétig nem kell foglalkozni neki sem a diétás menü elkészítésével, hanem önfeledten táborozhat.
Ha pedig jól diétázik, sikeres minden téren, akkor pedig ő lehet, aki segít, pozitív példa lehet a társai szemében!
Ne feledd, kedves Szülő, te nem biztos, hogy mindig mellette tudsz lenni, de most tudod megadni a helyes irányt és terelni tudod egy biztonságos helyre, a Magyarországi PKU Egyesületbe!
Információk
Kontrollra történő jelentkezés:
JELENLEG CSAKIS SÜRGŐS ESETBEN:
Szegedi központhoz tartozóknak:
Dr. Rácz Gábor, kezelőorvos, e-mail: racz.gabor@med.u-szeged.hu
Dietetikai kérdések, tápszer-, szűrőpapír-igénylés: Gyüre Eszter, dietetikus
tel.: 06-30/422-8658, e-mail: anyagcserediet.szeged@gmail.com
Budapesti gyermekrendelés:
Kiss Erika dietetikus
tel.: 06-20/825-8299, e-mail: kisserikadietetikus@gmail.com
munkanapokon 8-16 óra közt (a kontroll időpontja előtt legalább 1 hónappal)
Budapesti felnőttrendelés:
Bartha Csilla dietetikus tel.: 06-20/335-8591,
Boros Erzsike asszisztens, tel.: 06-20/243-7606
E-mail: felnottpku@gmail.com
SE Belgyógyászati és Onkológiai Klinika alagsora (Budapest, Korányi Sándor utca 2/A)
Szerdai napokon 8-12 óráig van rendelés (kivéve a hónap utolsó szerdája)
Dietetikai táv-tanácsadás (felnőtt-gyermek, rendelésektől független):
Simon Erika dietikus tel.: 06-20/825-8284, e-mail: erika.simonova@gmail.com
MINDEN RENDELÉSRE VONATKOZIK:
Orrot- száját eltakaró maszk használata szükséges, érkezéskor egy adatlapot kell kitölteni és lázmérés történik, utána lehet menni a szakrendelésekre.
A rendelések csak COVID tünettől mentesen vehetők igénybe.
A 1,5-2 méteres távolságot kérnének betartani a várakozások során.
