Európai egyesületek egyeztető tárgyalása
A LiveUnlimitedPKU-kampány keretében az európai egyesületek képviselőinek egyeztető tárgyalására került sor 2021. március 25-én.
A magyar delegáció:
- Kovács Péter (elnök)
- M. Molnár Tímea (elnökhelyettes)
Résztvevő országok: Portugália, Olaszország, Spanyolország, Dánia, Írország, Svédország, Németország és Magyarország
Az első részben Magyarországot (bennünket!) köszöntöttek!
Mi csak azt hittük egészen eddig a pillanatig, hogy hallgató megfigyelői leszünk a tárgyalásnak, hiszen picike pont vagyunk még földrajzilag is Európában, illetve most kerültünk még csak be a nemzetközi „PKU-s vérkeringésbe”. De tévedtünk.
Felkértek, hogy mutassuk be az új weblapunkat, hiszen hírt adtunk arról, hogy megújult. Örömmel üdvözölték az innovatív ötletet, hogy Kokas Pirit, mint ismert színésznőt (és PKU-st) bevontuk a projektbe és vele ismertető videókat forgattunk. Hiányolták az angol fordítást, mivel nagyon meg szeretnének ismerni bennünket, így megígértük, hogy hamarosan elkészül az is. Kellett beszélnünk a pandémiás helyzetről, a terveinkről, jelenlegi projektjeinkről – és mivel egyesületünk elnöke remekül prezentál angolul és minden munkánkban részt vesz és koordinál – kiváló benyomást tettünk a nemzetközi partnerekre és nagyon szimpatikusnak találták egyesületünket a résztvevő országok képviselői, szívesen fogadtak köreikbe.
A tárgyalás fő csapásvonala a felnőttkori PKU-s kezelés nehézségeit mérte fel egyes országokban. Azt kell, hogy mondjuk, hogy ismét csak rendkívül kedvező helyzetben éreztük magunkat, hogy amelyek a fejlettebb gazdasággal és kétségtelenül jobb helyzetben lévő országokban probléma, nálunk meg van oldva és természetes.
Ami megállapítható, hogy mindenhol kihívás a PKU-s felnőttek kezelése (ezt úgy emlegetik, hogy a gyermek PKU-sok „transzportálása” a felnőtt gondozásba), és nagyon sokat jelentene, ha a döntéshozók felé történne kommunikáció tőlünk, mit szeretnénk, mire van szükségünk. Ehhez tervezünk egy egységes európai nyilatkozatot kiadni és a döntéshozók felé újfent eljuttatni.
Kovács Péter, M. Molnár Tímea
by Online Team